Experiența mea cu Epilepsia

”Sunt Ionela Suciu Karschti și am ales să nu mă mai ascund!

Atunci când am răspuns întrebărilor Elenei Preda din echipa MedAtlas,

am știut că în povestea mea se vor regăsi foarte mulți oameni.”

1. Care a fost procesul de diagnosticare a epilepsiei și cum ai primit acest diagnostic?

Eu am aflat că sufăr de această boală în urma unei crize subite din perioada liceului. Crizele pe care le făceam erau în timpul somnului, de aceea este posibil ca debutul bolii să fie altul. Senzațiile erau de oboseală, slabă concentrare, apatie, din cauza neodihnei pe parcursul nopții. După cercetări și mai multe întrebări adresate familiei, am aflat că și bunicul meu a suferit de această afecțiune. Prin urmare, în cazul meu este ereditar.

2. Ce simptome și semne specifice ai experimentat în timpul unui atac de epilepsie?

Crizele de epilepsie morfeice sunt asemănătoare cu cele ale persoanelor care au apnee în somn. Apariția lor este cauzată de factori genetici, dar și de un stil de viață nesănătos, la care se adaugă și stresul sau alte emoții negative.

Nu pot fi anticipate și nu sunt conștientizate de marea majoritate a oamenilor. Totuși, sunt persoane care simt dinainte când urmează să aibă loc o criză. În cazul meu, reușeam să identific starea aceea care urma, pentru că la nivel subconștient revenea ca un deja-vu, aveam senzații de miros sau gust familiar, însoțite de greață.

3. Cum a afectat epilepsia calitatea vieții tale și activitățile zilnice?

În momentul de față, eu am sub control aceste crize epileptice cu ajutorul tratamentului stabilit. Perioada în care eu mi-am schimbat locul de muncă a fost una stresantă șia amplificat frecvența crizelor, prin urmare am fost nevoită să caut un alt specialist care să îmi recomande alt tratament, potrivit situației în care mă aflam.

4. Cum ai ales clinica si medicul care să te ajute?

Am căutat o clinică din orașul Cluj și am mers prin recomandare la domnul doctor Bogdan Florea, neurolog specializat pe epilepsie și fondator al Telemedicinei. Disciplina este cea care contează foarte mult, pe lângă sfaturile și tratamentul medicului. Această disciplină implică: medicamentația luată la timp, respectarea concentrației prescrise, un stil de viață fără abuzuri: alcool, fumat, suprasolicitări, stres, odihnă.

5. Este suficient un tratament să oprești crizele epileptice?

Epilepsia este o boală pe care reușești doar să o gestionezi, nu te poți vindeca de ea complet. Un aspect de care un medic bun trebuie să țină cont cu un pacient epileptic este cel psihologic. Din cauza stigmatului, epilepticul are nevoie de înțelegere și răbdare pentru ca tratamentul să funcționeze. Este necesar să se ajungă la starea de conștientizare că boala este pe viață și doar poate fi ținută sub control.De asemenea, este necesar să vă interesați foarte bine dacă vă doriți să rămâneți însărcinate și să vorbiți cu medicul vostru pentru a vă sugera un tratament care să nu afecteze sarcina.

6. Există factori declanșatori sau circumstanțe care pot crește probabilitatea apariției crizelor epileptice?

Sunt mulți, printre care: adicții, suprasolicitare cerebrală, șoc emoțional, stres continuu etc. Toți acești factori pot declanșa boala chiar și la ceva timp distanță.

7. Cum ai gestionat stigmatul social asociat epilepsiei și ce sfaturi ai pentru cei care trec prin aceeași situație?

S-a mai schimbat puțin în binesituația în ultimii ani, dar pentru un bolnav care nu își poate controla crizele, este foarte greu să se adapteze într-o comunitate și mai ales, să își păstreze un loc de muncă. Eu le-aș recomanda să își verifice periodic evoluția bolii și să își noteze, dacă se poate, intervalul de timp al crizelor. În acest fel, vor avea o analiză mai bună a bolii și un istoric mai precis, pentru că în timp, crizele pot fi mult mai dese, iar aceste informații îl ajută mult pe specialist la stabilirea tratamentului.

8. Te implici în comunitatea de sprijin pentru persoanele cu epilepsie sau în organizații care oferă ajutor?

Mi-am dorit intotdeauna să cunosc și alte cazuri, dar bolnavii de epilepsie se ascund din cauza discriminării pe care o resimt. Eu am început să nu mă mai ascund și să mă expun oamenilor, pentru a ajunge să fie o normalitate, la fel ca multe alte boli cronice: diabet, hipertensiune arterială, cancer, Hiv/Sida, Alzheimer etc.

Mi-ar plăcea, în urma acestui articol, să mă implic activ în a ajuta bolnavii de epilepsie cu orice fel de suport sau clinici care au nevoie de ajutor pentru bolnavii lor de epilepsie.

9. Ce sugestii ai pentru alți pacienți care trăiesc cu epilepsie sau pentru persoanele apropiate lor?

Să facă terapie chiar și în familie, să se deschidă în legătură cu experiențele de zi cu zi, fricile, stările pe care le trăiesc, să caute sprijin de la cei apropiați astfel încât să ajungă la a controla boala și nu invers și să își accepte această boală la fel ca orice altă afecțiune.

Cele mai citite articole

Eu personal mă consider norocoasă că am descoperit la timp boala, medicul, și tratamentul potrivit. Sunt norocoasă în fiecare zi pentru că, prin această boală, am ajuns să îmi respect corpul, să aleg calitatea timpului și toate activitățile care aduc o stare de bine.

Persoanele din jurul bolnavilor de epilepsie încă nu știu să reacționeze atunci când are loc o criză. Din păcate, încă se dau palme, sunt mușcați de degetul mic, stropiți cu apă etc. Criza desfășurându-se rapid și intens și fiind un timp scurt la dispoziție, multe persoane se panichează, însă indicat ar fi să aibă grijă ca bolnavul să nu se lovească, să îl întoarcă pe o parte și să aștepte să treacă episodul crizei. Ulterior, chemat sau ajutat să meargă la un medic.

10. Cum putem contribui la o viață mai bună pentru cei care suferă de epilepsie?

În cazul în care aveți copii susceptibili de epilepsie, trebuie tratat cu seriozitate și multă atenție comportamentul lor. Boala poate fi monitorizată din timp, pentru a nu se ajunge la accidente și agravare.

Mi-aș dori ca bolnavii de epilepsie să primească mai multă empatie din partea celorlalți și consider că ar fi posibil dacă ar exista educație despre cum să reacționeze în momentul în care o persoană din preajmă are o criză. Oamenii se îndepărtează de epileptici din cauză că se tem că nu știu să ajute într-o astfel de situație.

De aceea, dacă ar face cât mai mulți oameni un curs de prim ajutor elementar în cazul unor crize de epilepsie, care să conțină informații valoroase, viețile multor bolnavi ar putea fi diferite sau chiar salvate!

Este important de menționat că fiecare persoană cu epilepsie poate experimenta crize diferite, iar tipurile și frecvența acestora pot varia considerabil. Tratamentul epilepsiei este adesea adaptat în funcție de tipul și severitatea crizelor pe care le experimentează un individ. Crizele de epilepsie sunt împărțite în diverse categorii, fiecare având caracteristici și manifestări distincte.

Crizele de absență:

Crizele de absență, cunoscute și sub denumirea de crize petit mal, sunt caracterizate de pierderea bruscă și temporară a conștiinței. Persoanele care experimentează aceste crize pot părea că sunt „absente” sau că sunt într-o stare de zădărnicie pentru o scurtă perioadă de timp, de obicei câteva secunde. Aceste crize pot apărea de mai multe ori pe zi și trec neobservate, fiind adesea considerate greșit ca momente de absență sau de concentrare redusă.

Crizele de clonie:

Crizele de clonie se caracterizează prin contracții musculare ritmice și involuntare. Aceste contracții pot afecta o parte a corpului sau pot fi generalizate, implicând întregul corp. Crizele de clonie sunt însoțite de pierderea conștiinței sau apar ca atacuri motorii izolate.

Crizele de tonie:

Crizele de tonie se manifestă prin contracții musculare puternice și rigiditate bruscă a corpului. Acestea pot dura câteva secunde și sunt însoțite de pierderea conștiinței. Crizele de tonie sunt adesea asociate cu o cădere bruscă a pacientului.

Crizele de mioclonie:

Crizele de mioclonie constau în contracții musculare scurte și involuntare, care afectează o parte a corpului sau pot fi generalizate. Aceste mioclonii sunt izolate sau în cadrul unor crize mai lungi. Ele variază de la mișcări ușoare la mișcări violente și pot avea impact asupra funcționării zilnice a individului.

Crizele de comportament automat:

Uneori, crizele de epilepsie implică un comportament automat, cum ar fi mersul pe jos, mestecatul sau executarea altor acțiuni repetitive, fără ca pacientul să fie conștient de ele. Aceste comportamente pot părea ciudate sau confuze pentru cei din jur.

Crizele de focalizare:

Crizele de focalizare, cunoscute și sub denumirea de crize parțiale, încep într-o anumită parte a creierului și pot sau nu să se generalizeze ulterior. Acestea includ o gamă largă de simptome, inclusiv mișcări anormale, senzații neobișnuite, halucinații sau schimbări de conștiință. Dacă se generalizează, ele devin crize de tip tonic-clonice.

Crizele morfeice

Cunoscute și sub denumirea de crize de tip tonic-morfeic, sunt un tip rar de crize epileptice. Acestea sunt numite astfel datorită combinației de manifestări ale crizelor tonice (rigiditate musculară) și ale crizelor mioclonice (mișcări musculare involuntare).

Este esențial să fim bine informați și să ne conectăm cu resursele potrivite pentru a înțelege mai bine această afecțiune și pentru a găsi suportul de care avem nevoie. În plus, nu trebuie să ne simțim singuri în această luptă. Comunitatea pentru persoanele cu epilepsie și organizațiile de sprijin joacă un rol semnificativ în furnizarea de informații, încurajare și în promovarea conștientizării.

Pentru a găsi mai multe centre de epilepsie, dar și pentru comunicarea cu alți oameni care trec prin aceeași experiență, vă invităm să vă alăturați grupului de facebook Comunitatea MedAtlas – Vocea pacientului și să vă împărtășiți povestea.

Epilepsia este o condiție medicală complexă, dar cu ajutorul diagnosticului precoce, tratamentelor adecvate și sprijinului comunității, viața poate avea multe realizări. Consultarea unui medic neurolog este semnificativă pentru diagnosticul corect și gestionarea adecvată a acestei afecțiuni complexe și variate. 

Cele mai citite articole